Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is een complexe aandoening die op allerlei manieren direct en langdurend invloed heeft. Er zijn veel informatiebronnen en organisaties die te maken hebben met NAH. We hebben een aantal thema’s voor je op een rij gezet om wegwijs te worden in deze wereld.
Wat is niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Daarvoor kun je deze pagina’s raadplegen.
De gevolgen van NAH staan onder andere hier beschreven.
Dit schema van de Hersenstichting laat zien wat de gebruikelijke zorgroutes bij NAH zijn.
De overheid heeft beschreven welke zorg je mag verwachten bij NAH. En wat de kwaliteit is van de zorgaanbieders. Kijk daarvoor op deze sites.
Vind je dat er dingen beter kunnen in de zorg rondom NAH? Of heb je een klacht? Dan kun je hier terecht.
"Elke fase heeft eigen, bijbehorende hulpvragen die per persoon ook nog eens verschillen. Je moet telkens weer van voren af aan beginnen, jezelf opnieuw uitvinden. Dat kun je niet alleen." anoniem, Den Haag
Er zijn veel sites die inzicht geven in de impact van leven met NAH. Je krijgt informatie over praktische zaken zoals wonen, vervoer en hulpmiddelen. Maar ook over training die je thuis kunt doen. En over veelvoorkomende verschijnselen en problemen in de omgang. Ook is er informatie over niet-zichtbare gevolgen en hoe je anderen daar bewust van maakt. Een paar ingangen zijn:
Naast de algemene sites is er ook enige informatie online die speciaal ingaat op de effecten van NAH op kinderen. Voor als een kind getroffen is door NAH. Of voor een kind dat leeft in een gezin met NAH.
Voor mensen die NAH (weer) met werk combineren zijn er enkele speciale sites.
Heb je persoonlijk advies nodig? Onderstaande organisaties helpen mensen met hersenletsel en hun naasten op weg. Daarnaast kun je bijvoorbeeld terecht bij het sociale loket van jouw gemeente (of die van de persoon met hersenletsel), MEE, of Zorgbelang. Houd er rekening mee dat niet alle medewerkers van die organisaties goed weten wat hersenletsel en de gevolgen zijn.
Er zijn diverse materialen (boeken, films, brochures) te bestellen die inzicht geven in leven met NAH. Er zijn ook kaartjes die kort uitleggen aan onbekenden wat NAH is, om het niet steeds zelf te hoeven uitleggen.
"Terugkijkend ben ik verbaasd en ook bezorgd hoe groot de impact is geweest van mijn ongeluk. Niet alleen op mij en mijn gezin, maar op familie, vrienden, buren." Coen, Groningen
Verschillende sites geven niet alleen informatie voor direct betrokkenen, maar ook voor mensen die iets verderaf staan. Zodat zij begrijpen wat er aan de hand kan zijn. En waar zij zelf op kunnen letten in de omgang met iemand met NAH. Want een van de lastigste dingen is dat je hersenletsel niet aan de buitenkant ziet.
Ook boeken met bijvoorbeeld ervaringsverhalen kunnen zeer verhelderend zijn voor naasten. In het boek ‘Best wel heavy‘ plaatst Petra Boolman verhalen en ervaringen van mensen met NAH telkens naast de ervaring van iemand uit hun directe omgeving.
Het kan veel inzicht geven om eens een verhaal te horen of te lezen van anderen die getroffen zijn met NAH.
Op YouTube zijn er verschillende filmpjes die laten zien wat hersenletsel voor iemand betekent. Zoek eens op: ‘hersenletsel’, ‘niet-aangeboren hersenletsel’ of ‘NAH’.
Tips om begrip te geven of krijgen en handig te communiceren.
Ook als naaste kan het goed zijn om inzicht te hebben in de bijzonderheden als er kinderen betrokken zijn. In het geval dat de getroffene een kind is, maar ook als kinderen te maken hebben met een gezinslid met NAH.
""Het heeft jaren geduurd eer ik in de gaten kreeg dat mijn omgeving mij anders ervoer dan hoe ik naar mezelf keek. Ik vond mezelf niet veranderd en nauwelijks beperkt, maar daar dacht mijn omgeving anders over. Vaak was dit een bron van onbegrip, conflict en verdriet."" Petra, vrouw met NAH
Zowel patiëntenverenigingen als bijvoorbeeld revalidatiecentra organiseren bijeenkomsten voor lotgenotencontact voor de getroffenen en voor hun naasten. Veel mensen die aanwezig waren, zeggen dat ze dat veel eerder hadden moeten doen.
Het kan fijn zijn om eens een verhaal te horen/lezen van anderen die zoiets hebben meegemaakt. Ook voor de omgeving kan het verhelderend zijn als voorbeeld.
Op YouTube zijn er verschillende filmpjes die laten zien wat hersenletsel voor iemand betekent. Handig om door te sturen aan mensen uit jouw omgeving! Zoek eens op: ‘hersenletsel’, ‘niet-aangeboren hersenletsel’ of ‘NAH’.
Op Facebook zijn er verschillende groepen voor mensen met NAH en/of hun naasten. Zoek eens op: ‘hersenletsel’, ‘niet-aangeboren hersenletsel’ of ‘NAH’.
Verschillende mensen met NAH hebben een boek geschreven over hun ervaringen. Zoek eens op: ‘hersenletsel’, ‘niet-aangeboren hersenletsel’ of ‘NAH’.
Tip: Petra Boolman heeft zowel een boek geschreven over haar eigen ervaringen als ook een boek waarin het perspectief van mensen met NAH geplaatst wordt naast de ervaringen van hun naasten.